бас дай мне бас чтобы меня спас
Бас дай мне бас чтобы меня спас
Another sleepless night with you
The sun has gone
Feeling that a half of way
Is already done
Someday you will say
This life was a big dream
Never forget these days
You want to repeat
Let’s let’s go now Dance with me
Your blue eyes are shining
Going out to be free
Go go loose yourself tonight
Like a moon itself
We are Made for the night
Things haven’t changed besides
So We are the same
You are only one to be
Here with me
Now I see the light again
Throughout the storm
Time is not the law for us
Together and young
Let’s let’s go now Dance with me
Your blue eyes are shining
Going out to be free
Go go loose yourself tonight
Like a moon itself
We are Made for the night
Все часы пролетели,
Мы с тобою в постели
Почти ощутил покой,
Без тебя мой мир пустой.
Я попал под ливень,
Ведь я был так наивен.
Не пророним и ни слова,
Без тебя я будто скован. скован.
Когда наш огонь медленно впитают тени стен,
Океаны лгут, что с тобою мы попали в плен.
Понимаю, что с тобою мы вдвоём несносны,
Но без этого всего не летели б к звёздам,
Но не надо спать, нам с тобой пора летать.
Обниму тебя сильно
Добровольно, насильно
Возьми руку и держись
для меня ты больше, чем жизнь
Звездный путь наши тернист
То я вверх, то ты вниз
Мы запутались в путях
Как заметки на полях
Когда наш огонь медленно впитают тени стен,
Океаны лгут, что с тобою мы попали в плен.
Понимаю, что с тобою мы вдвоём несносны,
Но без этого всего не летели б к звёздам,
Но не надо спать, нам с тобой пора летать.
Another day with out you was like a storm
A freaky thing was not to know Where you came from
Remember our first day it`s wednesday when I said no
I`m ready to go
My suffering soul And now
I`m falling and showing my love just has to belong
Running through the road that is shady
Shadow that will be for us like Chase ring
Just another lit chance when you can Save me (oooh)
The way you look at me
Running through road that is shady
Shadow that will be for us like Chase ring
Just another lit chance when you can Save me (oooh)
The way you look at me
Иди на меня зигзагом
С тобой мы будем пить
Хочу тебя я вылюбить,
Ну а потом влюбить.
Иди на меня зигзагом
И пускайся в полёт (Эта ночь унесёт)
Сыграй с моим прикладом
Ведь нас никто не ждёт.
Меньше сахара в чай, больше по мне скучай
Меньше сахара в чай, больше по мне скучай
Я такой безнадёжный, тебе рассказал
Что давно у тебя большой потенциал
Подай себя красиво, детка, я уже готов
Активней тебя в постели моя правая бровь.
Не надо микроскопа, заметить на меня спрос
Хоть я и, похоже, но красив.
Иди на меня зигзагом
С тобой мы будем пить
Хочу тебя я вылюбить,
Хочу тебя я вылюбить
Иди на меня зигзагом
С тобой мы будем пить
Хочу тебя я вылюбить,
Ну а потом влюбить.
Иди на меня зигзагом
И пускайся в полёт (Эта ночь унесёт)
Сыграй с моим прикладом
Ведь нас никто не ждёт.
(1 куплет)
Если я тону или в жилах стынет кровь
Скоро я умру, но не умрет моя любовь
Ты больше не услышишь голоса моего пьяного
И мы мечтаем ночами начать все заново
(2 куплет)
Яд по венам
И солнце вдруг остынет, хоть грешно.
Тень по стенам
Прикажет мне в петлю лезть, а ей смешно
Я не пойму, это я давно в ссоре с тобой?
Иль не дружу я давно со своей головой?
С тобою не нашли покоя так долго желанного
И мы мечтаем ночами начать все заново
(Бридж)
Ты говорила я очень плохой,
Я эгоист и причинял боль.
Добавить мне нечего, вывод простой:
Ты права, 1:0.
Кто и как устроил, расскажи, покажи дай знать,
Я верил в другое, не дав им сказки нам втирать.
У нас не так, нет, нет, не так, я не такой, ты не одна
Увидишь знак, там буду я, там будя и тот закат.
Скажи, скажи, скажи, скажи, там был закат,
Скажи, скажи, скажи, скажи, там был закат (2х)
Там сквозь века исчезнут города,
Там, где нас нет, не будет никогда.
Придет закат и розовой волной
Нас унесет, нас унесет с тобой
Между нами (ла-ли-ла-ли) кружится волшебство,
Мы желали (ла-ли-ла-ли), чтоб это произошло.
Все пылает (ла-ли-ла-ли), дай руку бежим со мной
Мы включаем (ла-ли-ла-ли) этот режим слоу мо.
Слоу мо, о-о-о-оу,
Слоу мо, о-о-о-оу
Лалала, лалала, лалала, включаем режим слоу мо
Эй, не спеши никуда, здесь все просто,
Сбежим на необитаемый остров,
Из головы удалить все вопросы,
Ты, океан и на пальмах кокосы.
Закат в твоих глазах растворится,
Красные, но так довольные лица.
Мир отпусти, отворяя замок,
И не спеши, я включаю слоу мо.
И я, знаешь, не хочу уже того, что было прежде,
Сейчас максимум эмоций наших, минимум одежды,
Ничего не сдерживает нас и мне по нраву,
Время задержи мгновение, меня порадуй.
Между нами (ла-ли-ла-ли) кружится волшебство,
Мы желали (ла-ли-ла-ли), чтоб это произошло.
Все пылает (ла-ли-ла-ли), дай руку бежим со мной
Мы включаем (ла-ли-ла-ли) этот режим слоу мо.
LyricsPass
Dan Korshunov & Maxim Princeps
Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас
Пас, чтобы меня спас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Мы всё время на блоке, не ломай свои ноги Если выхлоп стреляет, значит мы на дороге Не тусуем когда day, зависаем тут all night Всю резину за раз, просто знай мы всегда fast Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас Give it to me fast, дай мне пас, чтобы меня спас Пас, чтобы меня спас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, дай мне пас, дай мне пас, дай мне басом пас Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом Бас, бас, басом пас, бас, бас, басом пас, бас, пасом, пасом, бас, бас, бас, пасом
Бас дай мне бас чтобы меня спас
Можно ли выжить с диагнозом БАС
Ирина Халецкая
Боковой амиотрофический склероз (БАС), известный как «болезнь Стивена Хокинга», нередко называют самым загадочным недугом: здоровые люди вдруг оказываются прикованными к постели. Лечить БАС невозможно, впрочем, как и выявить предрасположенность к нему. В группе риска — каждый, независимо от расы, пола и социального статуса. В России такой диагноз примерно у 15 тысяч человек, хотя официальной статистики нет. Как живут эти люди — в материале РИА Новости к Международному дню борьбы с БАС.
«Вставай быстрее, ты меня позоришь!»
К Константину Богомолову из Наро-Фоминска мы попали прямо в день его рождения. Гостей немного: тетя, сестра и маленькая племянница. «Костя очень рад, когда к нему приходят. Общения ведь никакого. Только мы да интернет», — говорит мама Лидия Ивановна, усаживая меня за праздничный стол в самый центр. Именинник, увидев новые лица, расплывается в улыбке и протягивает руку, другой опираясь на инвалидную коляску.
У Кости боковой амиотрофический склероз. Он с трудом говорит, почти не передвигается без помощи посторонних или ходунков. Сегодня ему исполнилось 42 года. Болезнь сделала его инвалидом, хотя еще каких-то 12 лет назад он был атлетически сложенным банкиром-карьеристом, у которого вся жизнь была расписана на годы вперед.
«Во всех секциях я в первых рядах. Футбол, волейбол, мне нравился спорт. Учился в школе отлично. Планы были такие: сначала в военное училище, потом второе высшее на юрфаке. Поступал в Галицинский погранинститут, там конкурс был огромный — 15 человек на место! Но я поступил сам», — Богомолов вспоминает свое прошлое с большим удовольствием.
Его комиссовали через три года — стало стремительно падать зрение. Выяснилось это случайно: с аппендицитом курсанта положили в медсанчасть. Там все проверили, оказалось, что зрение почти минус один — в пограничники путь заказан.
Бывший курсант не расстроился: поступил в вуз и получил образование по экономической специальности. Потом работал на разных должностях в банке. Последняя запись в трудовой книжке — начальник отдела. «В подчинении было 68 человек!» — сообщает Константин и пытается поднять вверх палец, но руки его плохо слушаются.
Две тысячи восьмой год. Карьера шла в гору, личная жизнь складывалась удачно: появилась красавица жена. Вместе они снимали квартиру в Москве, завели кошку. Жаловаться было не на что. Но молодой человек стал замечать: довольно размеренный темп жизни его изматывает. Он вспоминает, как однажды утром собирался на работу и не смог застегнуть до конца пуговицы на рубашке — сил не хватило. И даже если он спал весь день, казалось, будто не смыкал глаза неделями.
В семье его перманентной усталости никто значения не придавал. Думали — притворяется, молодой ведь, значит, сил должно быть выше крыши. А как-то раз во время семейного застолья Костя выпил рюмку и упал прямо под стол.
«Отец долго кричал, решил, что я напился. Орет: «Вставай быстрее, ты меня позоришь!» А я расплакался и отвечаю: «Пап, не могу».
Вскоре он заметил, что почерк становится неразборчивым, расписываться быстро не получается. Речь портилась, многие слова просто сглатывал. Коллеги переспрашивали: может, простыл, нос забит? Менялась и походка: вместо расправленной спины — сутулые плечи. Константин шаркал ногами, мог поскользнуться и упасть на ровной поверхности, да так, что получал ссадины и переломы.
Богомолов показывает мне нос: «Видишь, какой кривой, с неестественной горбинкой? Это я упал, оправа очков вошла в кость. Причем очки не сломались, а переносицу раздробили. Врачи распиливали и вытаскивали».
Смеется: «У всех должно быть хобби. Вот и я собираю коллекцию — падений. Я тебе потом покажу фотографии. Я очень долго не мог смириться, что уже не могу ходить как раньше. А сейчас привык».
Врачи долго не понимали, что с ним происходит. Назначали десятки исследований. Мама Кости рассказывает: сначала решили, что у него болезнь двигательного нейрона, но диагноз быстро отменили. Диагностировали болезнь Паркинсона. Выписали лекарства и отправили домой. Четыре года он лечился от того, чего у него никогда не было.
«Лекарства не помогали, но мы даже как-то успели привыкнуть. За это время сын уволился с работы, оформил инвалидность, но время зря не терял, сам сделал ремонт в доме. Потратил на это целый год. Он у меня молодец, не отчаивается», — включается в беседу Лидия Ивановна.
Если бы не мама
БАС прогрессирует, поражая двигательные нейроны в головном и спинном мозге, поэтому постепенно атрофируются почти все мышцы. Итог один: полный паралич. Константин знает, что его ждет, но никто не в силах предсказать, когда именно это наступит. «Некоторые вообще быстро угасают, потом лежат бездвижно и только глазами шевелят. А мне вроде как повезло, болезнь прогрессирует медленно. Но если бы не мама, давно бы слег».
Лидия Ивановна всю жизнь проработала медсестрой — в Москве и области, объездила разные районы. Мастер на все руки: и капельницу поставить, и откачать, и добрым словом поддержать. Даже в отделении паллиативной помощи успела потрудиться. Ей восьмой десяток, а она все еще дежурит в детском отделении.
«Здесь остается надеяться только на себя — покупать лекарства, ездить на исследования. Хотя должны помогать инвалиду, но областное Минсоцзащиты нас не балует», — мать показывает на соседний дом. Аккурат через забор — здание управления соцзащиты со свежим ремонтом.
«Ни разу ни одной путевки в санаторий не дали. Мы стоим в очереди и ждем. Один раз предложили поехать в Кисловодск в середине ноября. А что там делать, что лечить? Нам нужна реабилитация, чтобы разрабатывать мышцы. Костя покупал тренажер, занимался, но сейчас уже не в силах крутить педали. Боимся, что тазобедренный сустав вылетит».
Инвалид спит на раскладном диване. Богомоловы просили у чиновников специализированную кровать, чтобы была с ручками и подъемом спинки. Но в министерстве отказали. «Говорят: «Идите к депутату, соберите справки, докажите, что у вас нет денег, и ждите ответа». Что я буду унижаться? Сами накопим. Может, найдем подешевле, я видела в интернете».
В 2009-м Лидия Ивановна похоронила маму. Через год — отца. В 2013-м дочка заболела — рак поджелудочной. «Угасла за несколько недель, умерла на моих руках, — на глазах выступают слезы. — Остался внук — сейчас уже взрослый, не забывает нас, помогает. А вот Костя своих детей не успел завести, не получилось».
Первая жена ушла от Богомолова еще восемь лет назад. Он уверен, что это не было связано с болезнью: «Просто не сошлись характерами». Через несколько лет он встретил другую женщину, намного старше его, прожил с ней два года.
По словам матери, сожительница пыталась поставить Костю на ноги народными методами, считала, что его сглазили. «Мне запретила видеться с сыном, не пускала за порог. Да и сын на мои звонки отвечал резко. Кричал: «Ты не звони мне, а то она узнает, будет скандал». Уже позже я выяснила, что карточку с деньгами Костя давно не видел, все поступления растворялись — то на учебу ее дочке, то на новую стиральную машинку. Все закончилось относительно хорошо — она позвонила и объявила: «Забирай своего сына».
Все свободное время Богомолов сейчас проводит в соцсетях, но общается в основном с инвалидами. В Наро-Фоминске с таким диагнозом он один. Константин уверен: у него еще есть шанс найти женщину и создать семью. «У Стивена Хокинга было трое детей, которых он родил уже после того, как ему диагностировали БАС. Так что все возможно».
В регионах ничего не слышали о болезни
Сколько именно человек в России с БАС, никто не знает, поскольку официального реестра нет. Тем не менее называть заболевание крайне редким не стоит. Генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая рассказала РИА Новости, что по их подсчетам число страдающих «болезнью Стивена Хокинга» может варьироваться от десяти до 15 тысяч человек. «В других странах есть более точная статистика. В прошлом году специалисты из США подсчитали, что каждые полтора часа в мире подтверждается один диагноз. Непосредственно у них ставится 5,6 тысячи диагнозов в год. А Британская ассоциация заявила, что в их стране от этой болезни ежедневно умирает шесть человек», — приводит цифры Луговая.
Фонд, который она возглавляет, появился в 2015 году усилиями пациентов, которые пытались понять, что с ними происходит. «В России пока не занимаются заболеванием на серьезном уровне, поскольку лечение очень дорогостоящее. Поддержка оказывается в основном на уровне семьи. Поэтому когда у человека никого нет — это действительно страшно. Ведь нет ни одного специализированного медицинского учреждения, способного помочь больному», — объясняет она.
БАС трудно диагностируется, такой диагноз ставят в последнюю очередь, когда врачи исключили целый ряд других неврологических заболеваний, похожих на БАС по симптоматике. В лучшем случае на это уходит от полугода до года.
Однако, по словам Луговой, проблема в том, что в России катастрофически не хватает специалистов, способных распознать заболевание: «Мы сейчас готовим образовательную программу, которую оставим в свободном доступе. Надеемся, что региональные врачи пойдут навстречу и переймут опыт».
Аппараты по цене новой машины
Как правило, заболевание развивается стремительно, но были случаи, когда пациенты благодаря физическим упражнениям сохраняли эластичность мышц и жили достаточно долго. Также огромную роль для пациента играет аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель. Последний нужен, потому как горловые мышцы сами не способны откашлять мокроту, из-за чего развивается пневмония. В фонде «Живи сейчас», например, благодаря президентским грантам с пациентами занимаются физиотерапевт, логопед, помогает эрготерпавт.
Но, уточняет Луговая, семьи чаще всего не имеют возможности купить такие приспособления из-за их дороговизны. «Впервые о приборах домашней вентиляции легких заговорил наш фонд. В подавляющем большинстве регионов нет ни одного специалиста, способного управляться с ними. На всю страну не наберется и дюжины», — разводит руками она.
«Не выживет. Идите домой и готовьтесь»
Александр Худяков из небольшого поселка Косиха Алтайского края год назад начал жаловаться на усталость и затрудненное дыхание. Он гипертоник, поэтому особого значения этому не придал. Однако когда недомогание стало мешать работе, все же ушел на больничный. Его супруга Наталья рассказала РИА Новости, что муж сразу решил оформить инвалидность, переживая, что может заболеть в любой момент и остаться без средств к существованию.
«В феврале 2018-го мы обратились к врачам. Сказали, что это миастения, и отправили домой. Через месяц поехали к неврологу на повторный прием. Врач поставил новый диагноз: БАС. Что делать, как быть, что это за диагноз такой? Ничего не объяснил, велел пить витамины», — вспоминает Наталья Худякова.
Состояние мужа ухудшалось, через несколько месяцев случился приступ, он задыхался. Госпитализировали в реанимацию, а супругу огорошили вердиктом: «Можете не надеяться, он не выживет. Идите домой, готовьтесь».
«Неделю он находился в коме. Оказалось, у него была застойная пневмония. Саша сильный, через несколько недель пришел в себя. Постепенно начал вставать на ноги, садиться», — делится подробностями Наталья.
Из-за того что Худяков задыхался, реаниматологи ввели ему в горло трубку, что, по мнению жены, было ошибкой. Если бы медики знали правильный диагноз, они бы просто прочистили дыхательные пути. «Но в крае было только два случая заболевания БАС. Специалистов нет. И я тоже не понимала, что с мужем происходит», — продолжает Наталья.
Что такое боковой амиотрофический склероз
И как с ним живут люди в России
Самый известный человек с БАС — Стивен Хокинг. В России с этой болезнью живут примерно 15 тысяч человек.
Боковой амиотрофический склероз — это прогрессирующее заболевание нервной системы. При нем страдают двигательные нейроны, которые отвечают за движение мышц. Обычно человек с БАС сначала ощущает слабость в ноге или руке, из-за чего не способен удерживать предметы, опираться на ногу, замечает хромоту. Затем постепенно болезнь отнимает двигательные функции человека: пациент перестает ходить, говорить, глотать пищу и, наконец, дышать.
БАС не влияет на осязание, чувство вкуса, зрение, обоняние, слух и интеллект, поэтому здоровое сознание человека остается словно запертым в неподвижном теле.
Это довольно редкое заболевание, о котором мало что известно. Осведомленность о диагнозе выросла в 2014 году после флешмоба Ice Bucket Challenge, который был направлен на помощь людям с БАС. Благодаря флешмобу организаторы за 30 дней собрали 100 млн долларов (7 млрд рублей) для американской некоммерческой организации ALS Association. Деньги потратили на исследование бокового амиотрофического склероза, и в 2016 году международная коллаборация Project MinE обнаружила новые гены, которые связаны с развитием болезни.
В России же с 2015 года существует благотворительный фонд «Живи сейчас», который системно помогает людям с БАС. Я поговорила с сотрудниками и подопечными НКО, которые рассказали об этой редкой болезни и о том, как с ней жить в России.
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Что известно о БАС
Боковой амиотрофический склероз — это не инфекционное и не заразное заболевание.
БАС относится к числу редких заболеваний и встречается у двух человек из 100 тысяч. Болезнь может поразить любого взрослого, но большинство людей с этим диагнозом старше 50 лет. Мужчины сталкиваются с БАС чаще, чем женщины. Если хотя бы один из родителей был носителем мутации в гене, то в 5—10% случаев болезнь передастся детям.
Лекарства от БАС пока нет, как и точных знаний о том, почему он появляется. Есть препараты, которые позволяют замедлить течение болезни: они применяются только по назначению врача. Еще людям назначают медикаментозную поддержку, чтобы облегчить симптомы БАС: например, мышечные спазмы, боль, избыточное слюноотделение. Правильное питание и физические упражнения также могут помочь стабилизировать состояние.
Средняя продолжительность жизни при БАС — 3—5 лет с момента постановки диагноза. Есть исключения: например, Стивен Хокинг прожил с болезнью больше 50 лет и умер в 2018 году. Около 10% людей с БАС живут дольше 10 лет.
Информационный обзор о БАС — Национальный институт неврологических расстройств и инсульта, NINDS
Вот что говорят о боковом амиотрофическом склерозе люди, которые с ним живут, и те, кто им помогает.
Как помогать другим
Нет исследований, которые бы в начале заболевания точно сказали, что у человека БАС. Диагностика болезни заключается в том, чтобы ее опровергнуть: на ранних стадиях симптомы схожи с массой других поддающихся лечению заболеваний. Это, например, опухоли спинного и головного мозга, миопатия, спинальная форма рассеянного склероза, полиомиелитический синдром, мозжечковая атаксия.
БАС ставится по принципу исключения. Из-за этого возникают сложности, как для врача, так и для пациента. Для врача потому, что отсутствие следующего шага останавливает его в постановке диагноза: далеко не все знают, что делать, когда лечения нет. Для пациента потому, что после слов «у вас БАС» ему приходится верить врачу.
Сходите к врачу
Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.
Но кому захочется в такое верить? Люди продолжают ходить по врачам в надежде найти у себя что угодно, но только не боковой амиотрофический склероз. Как правило, это происходит до тех пор, пока симптомы не становятся слишком очевидными.
После постановки диагноза дальнейшая жизнь человека зависит от выраженности повреждения нейронов головного и спинного мозга. Все сценарии болезни индивидуальны, но они всегда меняют жизнь человека и вокруг него.
По мере прогрессирования болезни многие увлечения, которые требуют физической активности, становятся менее доступны. Из-за изменения речи возникают трудности в общении. Страдает и социальная жизнь из-за реакции на болезнь окружающих: от некоторых людей с БАС отворачиваются друзья и близкие. Это происходит по разным причинам, среди которых — страх сделать или сказать что-то не так.
Еще случаются недопонимания, например, при перепадах настроения у человека с БАС. Не все знают, что это норма для этой болезни. Из-за неспособности обслуживать себя люди испытывают трудности в отношениях с семьей и друзьями. Все, кто участвуют в уходе за человеком с БАС, включая врачей и медсестер, также ощущают последствия развития болезни и испытывают стресс. Боль и страдания пациента невозможно не заметить — высокая эмоциональная вовлеченность медработников происходит за рамками профессиональных компетенций.
Боковой амиотрофический склероз часто затрагивает почти все сферы жизни человека. Люди чувствуют себя одинокими, запертыми в четырех стенах без возможности хоть как-то влиять на происходящее. Поэтому после постановки диагноза надо начинать мультидисциплинарное наблюдение у разных специалистов: невролога, физического терапевта, эрготерапевта и пульмонолога. Все процессы координирует медсестра.
Такой подход помогает человеку в полной мере понимать, что с ним происходит. Он может строить планы, особенно при сохранности двигательной активности, принимать решения и не чувствовать себя оставленным один на один с болезнью.
За границей мультидисциплинарное лечение распространено и, как правило, представляет из себя приемы людей с БАС на базе исследовательских институтов. Там для них с определенной периодичностью организуют приемные дни, во время которых пациенты проходят всех необходимых специалистов. Один из самых успешных примеров — британская практика и Лондонская университетская клиника. В России такой формы поддержки пока нет.
По похожему сценарию действует наш фонд «Живи сейчас». НКО работает системно, помогает напрямую подопечным и старается масштабно влиять на ситуацию: обучать врачей в регионах России специфике работы с людьми с БАС, финансировать научные исследования о болезни.
Ценность этих программ и главная мотивация сотрудников фонда — жизнь человека.
Даже если мы не можем пока спасти подопечных, в наших силах повлиять на качество их жизни.
3—5 лет — прогноз, который озвучивают врачи людям с БАС. От качества паллиативной помощи напрямую зависит, как пройдут эти годы. Сюда входит и информированность семьи по уходу за человеком с БАС, и непосредственные медицинские манипуляции.
По мере нарушения подвижности понадобятся устройства, которые облегчают быт человека: адаптированные столовые приборы, приспособления для одевания, опоры, ходунки, инвалидные кресла, подъемники, специальная кровать. Их частично выдает государство, но ситуация отличается в каждом регионе России.
Со временем у человека с БАС могут возникать проблемы с речью, глотанием, развиться дыхательная недостаточность. Чтобы их решать, нужна помощь врачей. Например, нутрициолог консультирует по питанию при БАС, логопед составляет упражнения, которые поддерживают функции глотания.
При дыхательной недостаточности крайне важна включенность пульмонолога со знанием специфики болезни: человеку могут понадобиться аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели, аспираторы. Использование каждого из оборудований важно для качества и продолжительности жизни.
Вопрос, когда будет лекарство от БАС и в какой степени оно излечит, по-прежнему остается открытым. Больше всего надежд мы возлагаем на генетические формы: сейчас есть перспективные исследования препаратов для лечения людей с мутацией в определенных генах. Например, в SOD1. 17 октября 2021 года компания Biogen объявила о результатах исследования препарата тоферсен, который направлен на снижение белка в этом гене.
А пока, как говорят большинство моих коллег, размышляя о лечении БАС: «Нам остается надеяться, что когда-нибудь мы все потеряем работу».
Мама много лет работала педиатром, а затем стала заведующей отделением в детской поликлинике. Она жила работой, отдавалась ей на 150%. Помню, как мама постоянно говорила по телефону с пациентами во внерабочее время. Ей звонили в любое время суток, и она по полчаса объясняла, как, чем, почему и зачем лечить. Это действительно тот случай, когда человек был на своем месте. Я могу объективно сказать, что встречала единицы таких квалифицированных и полностью отдающих себя врачей.
Первые признаки БАС у мамы проявились в 2015 году, но придавать им значение она стала только весной 2017 года. Уже в августе ей поставили диагноз. Я тогда переходила с первого на второй курс в театральном институте. Мне было 18 лет.
Еще в нашей семье появилось TOBII — устройство со встроенным айтрекером и синтезатором речи, с которым можно при помощи взгляда набирать на экране текст и таким образом общаться.
Когда я начала помогать маме в уходе — причесывать, стричь ногти на ногах, — то сразу подумала, что в детстве она все это делала мне, а теперь мы поменялись местами. Это так странно. Я до сих пор каждый раз об этом думаю.
Момент «до» и «после» случился, когда у меня были личные проблемы и больше всего на свете я хотела, чтобы меня обняла мама. Мне хотелось, как ребенку, спрятаться у нее и знать, что никто больше не обидит.
И я поняла: этого уже не будет.
Что изменила во мне эта новая реальность? Уместным будет ответ, что все. У меня поменялись приоритеты и взгляды на многие вещи, я стала сильнее.
Для себя я сравниваю свою жизнь с огурцами в парнике. Вот ты живешь до определенного момента, растешь, тебя поливают, удобряют, устанавливают навес из пленки сверху. А потом вдруг резко что-то извне срывает этот навес, и тебя уже ничто не защищает. Только огурцы сами себя не спасут, а я могу. Не всегда знаю как, но стараюсь.
Я понимаю, что поменять ситуацию невозможно, поэтому учусь менять отношение к ней. Иногда у меня не получается, тогда я очень много рефлексирую. Как творческий человек, ухожу в себя, закрываюсь. На людях я показываю свой сильный характер Овна, боюсь жалости со стороны.
Моя подруга, которая давно меня знает, недавно сказала: «Думала, ты сломаешься. А нет!» Признаюсь, меня и саму это поражает.
Сейчас я продолжаю жить с родителями. Я окончила театральный по специальности «Артист драматического театра и кино», но пока работаю не по профессии. Работа отнимает много времени, поэтому дома получается быть нечасто. За мамой ухаживают папа и сиделка.
От редакции. Во время подготовки к выпуску статьи мы узнали, что мама Карины, Наиля Биккулова, умерла в ночь с 26 на 27 октября. Приносим свои соболезнования.
Врач потом объяснил, что боялся сказать лично о диагнозе, поскольку переживал, как я отреагирую.
Когда я узнал о БАС, меня накрыла апатия, хотелось найти больше информации о болезни, лучше понимать, что мне стоит ждать. Так я и узнал о фонде «Живи сейчас», написал туда и попал на первый прием к неврологу. Параллельно ходил в церковь, разговаривал с батюшкой.
Потом мне посчастливилось попасть на прием к врачу из Канады, который приехал по приглашению НКО. После этих встреч я приободрился. Думаю, что армейская закалка тоже сделала свое дело. Мне показалось малодушным не принимать происходящее, поэтому я твердо решил отведенные годы прожить с пользой, сделать что-то максимально хорошее.
До болезни я получил степень доктора технических наук, имею звание генерал-майора. Долгое время служил в армии и занимался наукой — ракетостроением. В 2014 году — незадолго до диагноза БАС — мы с товарищем официально зарегистрировали фонд помощи людям с инвалидностью «Твой след на планете Земля». До сих пор я — заместитель председателя правления НКО и стараюсь активно ее развивать.
Есть вещи, которые с приходом БАС пришлось глобально изменить: в 2015 году у меня остановилось дыхание, я потерял сознание. Это видела младшая дочь. После этого я сказал жене, что не хочу повторения истории и чтобы мои дети были свидетелями таких страшных эпизодов, поэтому предложил разъехаться. К тому же я офицер и не позволю кому-то видеть меня в моменты слабости.
Жена на мое предложение первым делом напомнила, что мы венчались в церкви. Мы сходили к батюшке и сохранили церковный брак.
Мне предлагали лечь в хоспис, но я отказался от этой идеи. «Вздыхать и думать про себя: когда же черт возьмет тебя», — точно не мое. Сейчас я живу отдельно, квартиру помогают снимать друзья.
Считаю отличным показателем, что БАС у меня уже семь лет. Болезнь хоть и не прогрессирует стремительно, но постоянно напоминает о себе болями по всему телу. Мне даже штаны больно надевать: натягиваешь штанину и чувствуешь боль буквально каждой клеточкой ноги.
Еще в самом начале болезни я так сильно стиснул зубы во время болевого приступа, что впервые услышал их скрежет. Тогда под руку попался эспандер — старое доброе черное резиновое колечко — я вставил его между зубами. Так я нашел способ терпеть боль, не причиняя вред зубам, и до сих пор пользуюсь тренажером.
Мне сейчас не по карману многие болеутоляющие лекарства, которые можно купить за границей за свои деньги, но они не зарегистрированы в России. Пользоваться тяжелыми наркотическими обезболивающими я больше не хочу. У меня был такой опыт, когда я лежал в больнице, и он мне не понравился.
Помимо болей постепенно возникают проблемы с глотанием и дыханием. Перед тем как есть, я пропускаю еду через блендер, так легче ее проглатывать. Сплю я полусидя, точнее, дремлю под звуки телевизора, чтобы постоянно контролировать дыхание, которое иногда останавливается.
Помню, как тот самый доктор из Канады удивился тому, что я улыбаюсь. Я объяснил, что прекрасно понимаю, что меня ждет, но ни в коем случае не опускаю руки. Так я считаю до сих пор и делаю все, что в моих силах: продолжаю работать в фонде и вижусь с семьей и детьми — они для меня самая большая радость. Мне повезло, что у меня сохранились прекрасные отношения с коллегами, друзьями, женой и детьми, несмотря на все.
Все началось с того, что я занялся здоровьем. В декабре 2015 года мы с подругой, ее дочерью и племянником поехали на Новый год в санаторий в Карелии на две недели: хотели заняться спортом, ходить на массаж, принять ванны.
Перед началом лечения надо было пройти обследование у врачей санатория. Тогда меня удивил вопрос терапевта, почему я прихрамываю на левую ногу. За несколько лет до этого у меня был перелом, мне ставили, а потом убирали пластину. Из-за этого я ходил как будто бы после травмы: припадал на одну ногу, пытаясь ее сберечь.
Уже через полгода стало некомфортно ходить: снизилась скорость, увеличилась утомляемость. Сначала меня беспокоил подъем стопы, через какое-то время я уже не мог поднять ногу на носок, потом постепенно отнимались и другие группы мышц. С каждым ухудшением становилось ясно, что дело плохо.
Я попал к доктору наук, нейрохирургу. Доктор посмотрел на мои обследования и спросил, чего я от него хочу, ведь результаты говорили, что я не болен. Я ответил: «Знать, что со мной».
Он отправил меня платно к врачам, которым доверял. Там ЭНМГ показала: боковой амиотрофический склероз или спинальная мышечная атрофия. На тот момент мне было 56 лет.
Я работал в офисе на должности ведущего инженера-проектировщика. Мы были перегружены работой: занимались малой авиацией, вертолетными площадками для скорой помощи, реконструкцией аэропорта Петрозаводска, проектированием завода «Роствертол» в Батайске. После работы три раза в неделю я ходил в тренажерный зал или бассейн. Выходные проводил на даче и много путешествовал.
Болезнь побеждала, но не сразу. В 2018 году я полетел отдыхать в Доминикану. Тогда я еще ходил по территории, плавал в море, ездил на экскурсию на Карибское побережье. Но уже не бегал, больше уставал. В 2018—2019 годах отправился в ОАЭ. Там я хромал, после купания с трудом вставал на ноги. В 2019 году полетел в Иорданию. Мне было уже тяжело ходить, через каждые 200 метров приходилось присаживаться.
Сейчас моя жизнь — сплошной день сурка. Живу один после того, как предложил подруге быть порознь для ее же блага. Я правда не хочу, чтобы она горевала по мне или вспоминала, как держала за руку перед смертью.
Каждое утро ко мне приходит сиделка, большую часть работы которой оплачивает государство, но и я сам. Она помогает мне питаться, принимать лекарства, двигает меня в разные стороны. Все происходит по часам, каждый день ничего нового.
Сейчас сиделка — мой самый близкий человек. Я обращаюсь к ней за всем, что нужно: пересесть на кресло, сесть на горшок, что-то включить, переставить. Я хочу, чтобы она получала от жизни больше. У нее есть планы насчет жилья, и я надеюсь дожить до того момента, когда она купит себе хотя бы комнату.
Иногда в гости приходят двое сыновей или бывшие девушки. Друзья приходят все реже, а подруги — все чаще. Они почему-то вдруг решили, что я нуждаюсь в их помощи.
Я повторяю то, что услышал от психолога на консультации в фонде. Умрут все — никто этого не избежит. Нечего беспокоиться.
Помню, как я смотрел телепередачу, в которой деятель культуры рассказывал про свою жизнь. Он вспоминал времена в лагере, однажды их спросили, что там было своего. Кто-то ответил: «У нас не осталось ничего. Ни чести, ни совести. Остались только чувство юмора и аппетит». Этот ответ мне очень понравился. Видимо, и я такой.
В фонде «Живи сейчас» есть разные виды помощи. В первую очередь мы проводим медицинские консультации. В случае с БАС качество жизни человека зависит от вклада разных специалистов, работающих сообща. Именно поэтому костяк фонда — мультидисциплинарная медицинская команда. Она полностью ведет человека с момента первых симптомов и до последних дней жизни. В России это пока единственный коллектив, который специализируется на ведении людей с БАС.
Наши подопечные получают консультации невролога, помощь психологов, сопровождающих на тяжелом этапе принятия болезни или последних дней жизни. Они могут обратиться к логопеду, который работает с группами мышц и помогает как можно дольше сохранять способность глотать или говорить.
Еще одно направление поддержки — это отстаивание прав людей с БАС, работа с государственными органами и с организациями, которые работают недостаточно быстро, грамотно или эффективно. Людям не дают правильную группу инвалидности, технические средства реабилитации, необходимое паллиативным пациентам оборудование. Мы помогаем этого добиться.
Отдельную большую роль в работе фонда играют наши программы по обучению врачей. В России есть специалисты, которые могут диагностировать БАС, но они далеко не всегда понимают, как сопровождать пациента дальше. Есть пробелы и в паллиативной помощи: не все врачи, помогающие людям на последней стадии болезни, знают, как помочь сразу после постановки диагноза.
Поэтому нам важно делиться своей экспертизой. Самые крупные проекты этого направления — региональные конференции и проект «Респираторная школа», который проводится при поддержке Фонда президентских грантов.
Обучение врачей по всей стране — это тоже помощь подопечным фонда.
Чем успешнее и шире мы обучаем специалистов, тем больше помощи у себя в регионе получат люди с БАС.
Сейчас каждому человеку, столкнувшемуся с БАС, мы рассказываем, что с ним будет происходить дальше, подготавливаем к предстоящим сложным этапам. И у тех, кто сталкивается со смертельным диагнозом, и у врача, который вынужден признать свое бессилие, общение вызывает стресс. Мы решаем эту задачу, показываем, как помогать людям с БАС хотя бы в каком-то объеме.
Поначалу наш фонд держался только на энтузиазме людей с БАС, которые и создали НКО. С 2015 года мы сильно шагнули вперед — сейчас у нас есть команда. Благодаря грантам, пожертвованиям и помощи спонсоров мы каждый месяц помогаем сотням подопечных и консультируем сотни специалистов.
Для людей с БАС мы закупаем аспираторы, откашливатели, аппараты неинвазивной вентиляции легких, НИВЛ, функциональные кровати, маски, средства для ухода за гастростомой, аспирационные катетеры, специальное питание, поворотные кресла для ванной, дыхательные тренажеры, TOBII и другие средства альтернативной коммуникации. В сентябре 2021 года фонд потратил 5,5 млн рублей на медико-социальную помощь.
Отчет фонда «Живи сейчас» за сентябрь 2021 годаPDF, 2,1 МБ
Все, что мы делаем, сложно, дорого и упирается в наличие мощной команды узкопрофильных специалистов. Поэтому получается, пока мы не сможем «вырастить» дополнительное количество врачей в России, кроме нас, этим заниматься некому.
Как помочь людям с БАС
Фонд «Живи сейчас» развивает все виды помощи людям с БАС с 2015 года. Вы можете поддержать работу НКО и оформить регулярное пожертвование в ее пользу: