как я узнала что у меня вич рассказы больных
Истории жизни с ВИЧ. Главные тексты — 2019
На январских каникулах мы хотим вместе с вами вспомнить лучшие статьи, вышедшие в прошлом году. Составлять подборки всегда приятно, даже когда сложно выбрать, какие тексты включить, а какие — нет. Первая часть нашего топа посвящена жизни людей с ВИЧ. Вспоминаем, как появились первые группы взаимопомощи людей с ВИЧ; рассказываем практически детективную историю расследования массового заражения детей в больнице в Элисте; выясняем, откуда в глухих тюменских деревнях у пенсионеров вирус иммунодефицита; как живут пары, когда один из партнеров ВИЧ+, и другие истории.
По следам вируса. Как в СССР расследовали самую крупную вспышку ВИЧ
В конце 80-х в городе Элисте, столице Калмыцкой АССР, произошла первая в Советском Союзе массовая вспышка ВИЧ-инфекции. Жертвами ее стали сразу несколько десятков детей. Миссия установить причины трагедии — а даже примерных алгоритмов для подобных расследований тогда просто не существовало — выпала Вадиму Покровскому, нынешнему руководителю Федерального центра СПИД при ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. Который теперь, тридцать лет спустя, специально для сайта СПИД.ЦЕНТР вспомнил подробности того непростого дела.
О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?
Дискордантные отношения — когда у одного партнера есть ВИЧ, а у второго нет — тема избитая, но связанная с целой системой умолчаний. Иногда требуется немалая смелость, чтобы признаться открыто: «Я тебя боюсь». Равно как и произнести: «Я боюсь за тебя». СПИД.ЦЕНТР попытался уйти от привычных клише и поговорить с дискордантными парами о том, о чем сами партнеры, как правило, предпочитают молчать.
«До сих пор живы». Как появились группы взаимопомощи людей с ВИЧ
Всего к моменту развала советского государства на его территории было зарегистрировано более 500 случаев ВИЧ-инфекции. По нынешним меркам это немного, но тогда для паники оказалось достаточно. По следам зловещих репортажей центрального телевидения, узнав о диагнозе, даже близкие родственники пациентов прекращали навещать их в больнице. Оставляя умирать без лекарств, в абсолютном одиночестве, отчаянии и страшных муках собственных сыновей, братьев и супругов.
Во многом именно в ответ на это уже с середины 90-х в качестве «средства спасения утопающих» самими «утопающими» в разных городах России появляются первые группы взаимоподдержки людей с ВИЧ. Корреспондент СПИД.ЦЕНТРа прошелся по адресам, где собирались первые в Москве группы взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ.
Изгнанные из Искитима. История одной травли
История супругов из Новосибирской области, взявших из детского дома ребенка с ВИЧ и столкнувшихся с травлей, с подачи «Тайга.инфо» неделю назад облетела почти все федеральные СМИ. Как живет семья, против которой ополчился весь город, — в репортаже СПИД.ЦЕНТРа.
С начала 2019 года реабилитационный центр «Поколение» тестирует на ВИЧ жителей отдаленных территорий Тюменской области. За это время инфекцию обнаружили у двенадцати из 438 человек, среди которых оказались и пенсионеры. Корреспондент СПИД.ЦЕНТРа выяснила, откуда в глухих деревнях ВИЧ и как на диагноз реагируют люди старшего возраста.
«Другой давно бы отчаялся». Исповедь бездомного, живущего с ВИЧ
Что значит остаться на улице без семьи и друзей, но с диагнозом и двойной стигмой? Ведь и в первом, и во втором ты, по сути, виноват сам. СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю Владимира — бездомного, живущего с ВИЧ. Историю о том, что на свете нет безвыходных ситуаций. Во всяком случае, для тех, кто этот выход ищет и не спешит опускать руки. Даже если сил бороться больше нет.
Как я узнала что у меня вич рассказы больных
Николай и Мария
Вместе живут недавно. Познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе. «Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».
Андрей, 42 года
У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца – думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим – два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины.
Анна Королева, 50 лет
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.
Мария Годлевская, 34 года
Я узнала, что ВИЧ-позитивна, в 16 лет. Совершенно случайно: сдала анализы перед госпитализацией, принесла результаты доктору, а тот меня и пожурил: «Ну что ж ты не сказала, что у тебя ВИЧ?». Честно говоря, сильно удивлена я не была: жила в очаговом питерском районе по ВИЧ-инфекции и вокруг меня были ВИЧ-положительные друзья. ВИЧ не был для меня чем-то «таким». Я больше переживала за маму: она воспитатель в детском саду, педагог от Бога. Естественно, первое, о чем она подумала, услышав мой диагноз, – что он поставит на ее карьере крест. Но отправившись из этой клиники прямиком в СПИД-центр, мы получили исчерпывающую информацию о заболевании от эпидемиолога и обе продолжили жить практически как ни в чем не бывало. Мне повезло. Возможно, сыграл свою роль и юный возраст. Сейчас, когда я много общаюсь с тридцати-, сорокалетними женщинами, узнающими свой ВИЧ-статус, все больше понимаю, что главная причина их страхов и депрессий – ворох стереотипов о ВИЧ, которые уже успели накопиться у них за жизнь. Они говорят: «Я такая. ». А какая «такая»? Ты просто человек, который заболел. Тебе нужно адаптироваться к этому. С ВИЧ можно жить вполне качественно и комфортно. Все зависит от того, насколько человек информирован. Именно для этого я веду видеоблог «По пути о главном». Это трехминутные видео, в которых ВИЧ-позитивные люди отвечают на самые банальные бытовые вопросы. Эдакая краткая инструкция: как путешествовать с ВИЧ? Как наладить взаимоотношения с врачом? Как рожать с ВИЧ здоровых детей? Как лечить зубы? Отсутствие адекватных источников информации очень часто приводит к тому, что человек, узнав свой ВИЧ-статус, живет в искаженной системе координат и сильно себя ограничивает.
Таша Грановская, 38 лет
В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.
– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.
Полина Родимкина, 38 лет
Я долго была один на один с болезнью, знаю, что многие инфицированные сидят дома и боятся выйти. До сих пор ВИЧ считается приговором. В огромной Свердловской области лишь три человека выступают с открытым лицом и говорят о своем статусе. На Ямале таких нет совсем. Я здесь, чтобы сказать: «Ребята, вы не одиноки, живите и перестаньте бояться!» Сейчас, я готова утверждать, что ВИЧ-это не приговор. Через ВИЧ я обрела себя, стала человеком, родила прекрасную здоровую дочь и стала ответственной мамой. Я не представляю, какая была бы у меня жизнь без ВИЧ. Ну работала бы юристом, я ведь на юрфаке училась. Но здесь и сейчас я счастлива, даже в самые тяжелые времена. Важно, чтобы человек не оставался одиноким в своей беде, был принят в обществе, своими друзьями и близкими.
В 2015 году я поняла, что способна на большее и решила открыть собственный реабилитационный центр для таких же, как я, назвав его “Шаги надежды”, где люди проходят реабилитацию по программе, которая однажды помогла и мне. Только люди, которые страдали от этого, могут знать, как помочь другим. На сегодняшний день я являюсь успешным руководителем центра и участником социального проекта «Открытые лица».
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких.
Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.
Виктор, 32 года.
Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.
Настя, 25 лет
ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.
Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.
«Продам «ягоду» дорого….»
На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.
Проснувшись утром и слегка отрезвев, он случайно заметил на руках у своей коммерческой партнёрши «дорожки от уколов наркотических веществ». Сразу мелькнули мысли о возможном заражении инфекциями, передающимися половым путём и ВИЧ-инфекцией. Вспомнив о том, что через два дня жена с сыном возвращается из отпуска, и он может подвергнуть её риску заражения, он незамедлительно обратился в СПИД-центр для обследования и консультации со специалистами, ведь они с женой планировали рождение второго ребёнка.
Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.
Специалисты разъяснили мужчине информацию о том, что тест на ВИЧ может быть с отрицательным результатом. Это случается в двух ситуациях – если человек не инфицирован ВИЧ, либо если человек заразился совсем недавно и его иммунная система еще не успела выработать достаточное количество антител, чтобы тест смог их «увидеть». У большинства людей период накопления антител длится до двух-трех месяцев от момента заражения, редко – до полугода. Это время называется инкубационным периодом или «периодом окна». Если в «периоде окна» получен отрицательный результат, это еще не значит, что человек не инфицирован ВИЧ. Более того, если человек все-таки заражён ВИЧ, то он может инфицировать других. Именно поэтому рекомендуется проходить обследование на ВИЧ через 2-3 месяца после ситуации риска, например, после незащищенного полового контакта.
В течение года главный герой этой истории проходил обследование, половые контакты были только защищёнными, пришлось объяснить жене всё, что произошло.
К счастью, жена простила ему его слабость, ведь он ничего не утаил и не подверг семью риску заражения. Да и со временем по результатам тестирования на ВИЧ он чудом оказался здоров.
Спустя два года в их семье родилась доченька. Со слов мужчины: «семейное счастье я больше никогда не променяю на мимолётные слабости».
На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.
Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.
Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…
И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.
Далее слёзы, утешения подруг…
Постепенно встревоженное любовью сердце стало «заживать». Работа, дом, привычный круг общения. Однажды ощутила лёгкое недомогание, повысилась температура, увеличились лимфоузлы. Спустя время самочувствие нормализовалось. Обратилась к врачу через полгода. При проведении обычной медицинской комиссии, в регистратуре предложили дополнительно пройти бесплатное обследование на ВИЧ-инфекцию.
Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.
Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.
Короткий роман, а за ним игра теней болезни…
Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.
