почему у меня ребенок инвалид
Причины ДЦП у детей
В понятие детский церебральный паралич включается очень большая группа заболеваний, имеющих довольно разную клиническую картину, разные степени тяжести течения заболевания и соответственно разные исходы этого недуга. Единственное, что объединяет все эти состояния — это то, что первично поражается центральная нервная система, а именно головной мозг.
Классификация причин ДЦП
Но причины поражения, момент поражения и поражающие факторы могут быть совершенно разными. Всего описано более 400 причин возникновения детского церебрального паралича. Их можно классифицировать по многим признакам, однако наиболее целесообразно, упорядочить их по тому, в какой период развития и жизни ребенка они оказывают свое пагубное влияние. Условно эти периоды можно разделить на три большие группы:
Также существуют причины ДЦП, которые не могут быть отнесены к этим трем группам. Это причины, связанные с наличием того или иного генетического заболевания, одним из проявлений которого может быть развитие той или иной формы ДЦП или схожего по проявлениям состояния.
Почему родился ребенок с ДЦП?
Таким образом причин для рождения ребенка с ДЦП довольно много. Но важно понимать, что само по себе возникновение какой-либо из них, еще не обязательно приводит к развитию этого тяжелого недуга. Головной мозг ребенка очень пластичная структура и многие из этих повреждений проходят бесследно или с минимальными проявлениями заболевания.
Можно проследить определенную взаимосвязь между причинами и формами детского церебрального паралича. Так, например, основными причинами возникновения тяжелых форм спастического тетрапареза являются недоношенность, внутриутробная гипоксия или асфиксия в послеродовом периоде. Кровоизлияния в одно из полушарий головного мозга в результате родовой травмы обычно приводит к развитию спастических гемипарезов. Тяжелые степени гемолитической болезни новорожденных являются одной из причин развития гиперкинетической формы детского церебрального паралича. А разнообразные генетические заболевания зачастую приводят к развитию атонически-астатических форм ДЦП.
Таким образом причин ДЦП у детей много. Однако, даже если родился ребенок с ДЦП это не повод опускать руки. Существует много методик, которые позволят повысить качество жизни ребенка.
Родители не виноваты: реальные причины ДЦП, синдрома Дауна и других видов детской инвалидности
В последние дни в медиа широко обсуждалась социальная реклама, где была использована фраза «В инвалидности детей виноваты родители» (за ней ниже была менее заметная — «Может не быть виноватых»). Вместе с фондом помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» мы решили разобраться, кто или что на самом деле может стать причиной детской инвалидности. И как общество может помочь особенным людям.
В 2020 году в России было зарегистрировано около 11 миллионов людей с инвалидностью, и среди них — примерно 700 тысяч детей. Основные причины инвалидности в мире, согласно данным ВОЗ, — это заболевания сердца, суставов, диабет, инсульт, рак и хронические болезни легких. Еще одной из часто встречающихся причин инвалидности во многих странах является травматизм в результате ДТП. Огромное количество людей по всему миру получают инвалидность в результате недоедания, насилия, военных действий и инфекционных заболеваний.
Дети по сравнению со взрослыми гораздо более уязвимы к факторам окружающей среды. Отсутствие жилья, воздействие токсичных веществ, проживание в детских домах и интернатах, недостаток еды, витаминов и микроэлементов также могут привести к инвалидности. Кроме этого, статистика показывает: доступность вакцинации существенно влияет на показатели здоровья и выживаемость детей.
В обществе при этом все еще живы мифы, что во многих генетических, врожденных заболеваниях детей виноваты родители или врачи. Разберем главные из них.
Генетические мутации
Развитие генетики дает нам ответы на некоторые, но далеко не все вопросы о причинах нарушений развития. Исследования последних лет показывают, что генетические мутации могут стать причинами возникновения нарушений зрения и слуха, интеллектуальных нарушений и трудностей в обучении, некоторых видов церебрального паралича.
Однако даже если известно, какая конкретно генетическая мутация приводит к определенному нарушению развития или генетическому синдрому, причина возникновения данной мутации известна далеко не всегда.
Неизвестны в большинстве случаев и биологические механизмы, связывающие мутации и их поведенческие проявления
Например, многочисленные исследования не находят связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием таких внешних факторов, как злоупотребление токсичными веществами матерью во время беременности или социально-экономический статус семьи. Также исследования опровергают имевшиеся раннее заблуждения о влиянии инцеста на возникновение этой мутации.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей в возрасте старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, поскольку молодые женщины рожают чаще.
Расстройства аутистического спектра
Причины возникновения расстройств аутистического спектра, самого часто встречающегося нарушения развития, пока изучены недостаточно, хотя и существует масса данных о их генетической природе. Но почему одни и те же генные модификации у одних людей вызывают нарушения, а у других нет, остается неясным.
Аутизм, алюминий, заговор фармы: развенчиваем главные мифы о прививках
То, что точные причины аутизма неизвестны, вызывает рождение множества мифов. Один из самых стойких — прививки вызывают аутизм. Виной всему недоброкачественное и местами ложное исследование британского врача Эндрю Уэйкфилда, опубликованное в 1988 году.
Все последующие 30 лет ученые тщательно исследовали возможную связь прививок и аутизма и доказали, что ее нет.
Церебральный паралич
Одной из главных причин церебрального паралича у детей долгое время было принято считать врачебную ошибку. Однако на самом деле это заболевание возникает из-за повреждения центральной нервной системы, которое происходит либо во время внутриутробного развития, либо в первые недели или месяцы жизни под влиянием генетических факторов, травм, обменных или метаболических нарушений (например, тяжелой желтухи новорожденных), инфекций у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалита или менингита в раннем неонатальном периоде), черепно-мозговых травм у младенцев.
Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко
Самый же часто встречающийся фактор риска церебрального паралича — недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем этот риск выше. Особенно это касается детей, рожденных на сроке раньше 28 недели или с весом менее 1,5 кг.
Впрочем, сейчас преждевременные роды все реже приводят к церебральному параличу, так как хорошо оборудованных перинатальных центров становится больше, а квалификация и знания врачей улучшаются.
«Если и выживет, то дурачком будет». Как живёт и за что борется мама тройняшек с ДЦП
Согласно исследованиям, особенности организации медицинского ухода и помощи недоношенным детям также влияют на показатели инвалидности. В последние годы в развитых странах наблюдается значительное снижение процента инвалидности среди глубоко недоношенных детей именно за счет улучшения организации медицинской помощи.
Все это примеры того, что знание причин нарушений иногда помогает предотвратить их возникновение. Однако в большинстве случаев причины остаются неизвестными — или знание этих причин не дает информации для контроля над возникновением нарушений.
«Большую роль в предотвращении инвалидности детей играет общество и государство, которое дает возможность родителям воспитывать детей в безопасных комфортных условиях, где доступна квалифицированная медицинская, психологическая помощь, где есть необходимая информация о поддержании здоровья во время беременности и воспитания детей. Исследования показывают, что в странах с низким уровнем жизни процент людей с инвалидностью значительно ниже: у них просто меньше возможностей для того, чтобы выжить. Важно понимать, что люди с инвалидностью имеют право на образование, отдых, медицинскую помощь, трудоустройство. И здесь также важна роль государства и общественных организаций, благотворительных фондов, которые помогают преодолеть трудности, устранить физические и психологические барьеры и создать инклюзивное общество, которое открыто ко всем людям».
Святослав Довбня, эксперт фонда «Обнаженные сердца»
«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью
В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.
— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?
— Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь помочь малышу прежде всего смогут врачи, а оказать помощь семье — как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.
Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи, заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.
Юлия Камал. Фото: Сайт Московской городской думы duma.mos.ru
— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?
— Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их обо всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и РОО «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.
— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?
— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.
— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?
— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.
— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?
— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.
— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?
— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.
— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?
— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен
С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.